Domovy sociálních služeb Kadaň a Mašťov
I v letošním roce jsme se rozhodli finančně pomáhat těm, kteří to potřebují a domluvili jsme se na spolupráci s DSSKM – Domovy sociálních služeb Kadaň a Mašťov.
Příběh Magdalénky
Magdaléna se narodila 27.2.2013 v Kadani. Po porodu nám byla zjištěna Vývojová vada horních končetin (VVH). Všichni jsme byli šokováni a zničeni, jelikož z předchozích vyšetření nebylo nic zřejmé. V určité fázi těhotenství se zastavil vývoj kloubů. Poté nastalo ježdění na dětskou ortopedii v Praze, genetické vyšetření a pravidelné návštěvy neurologie. Zhruba po půl roce byla určena diagnosa Arthrogrypóza (klouby se neohnou v lokti, zápěstí stále ohnuté, zkroucené prsty, jiné postavení ramen ). Bylo nám řečeno, že tato diagnosa se víc objevuje u dolních končetin. U horních končetin nemají tolik zkušeností.
Už od narození docházíme pravidelně na rehabilitace, cvičíme i pravidelně doma, aby se ručičky povedlo uvolnit a částečně používat. Dále se snažíme udržet záda ve stabilní poloze, protože má jiné těžiště těla, než jak je běžné u zdravých lidí, abychom oddálili nástup skoliózy zad. Doteď se nám povedlo částečně uvolnit zápěstí, k práci používá 3 prstíky na každé ruce, u pravé se nám podařilo rozhýbat loket, což byl veliký úspěch. Ale zas se zjistilo, že ručičku sama nezvedne. Má nefunkční bicepsový sval. Levá ručka je dominantnější, čili silnější, ale bohužel nejde ohýbat.
I se svým hendikepem začala chodit do školky, kde má asistentku. A statečně se snaží vyrovnat ostatním. Ještě si tolik neuvědomuje své omezení. Je veselá, učenlivá, odvážná bojovnice.
Do budoucna nás čeká operace svalstva na pravé ruce, aby nebyla tolik závislá na pomoci druhé osoby a trochu se jí ulehčil život. Doteď je závislá na pomoci druhých osob při základních potřebách jako třeba oblékání, hygiena, stravování atd.
Co je to Arthrogrypóza – Artrogrypóza (syndrom mnohopočetných kontraktur) je onemocnění, u kterého se dítě narodí se ztuhnutými klouby. To znamená, že klouby nejsou dostatečně pohyblivé, někdy mohou být úplně ztuhlé, bez žádného pohybu. Nejvíce jsou postiženy klouby rukou a nohou. Ztuhnutí se ale může projevit i na kloubech čelistí. Artrogrypóza je dědičná ve 30% případů. V 70% ji nejčastěji způsobuje nedostatek pohybu plodu v děloze. Děti s artrogrypózou mají jiné zdravotní problémy. Např. postižení nervového systému, svalů, srdce, ledvin. Onemocnění se nezhoršuje, neprogreduje, děti se s onemocněním narodí. Většině dětí dokáže rehabilitační léčba zlepšit zdravotní stav, tedy jejich pohybovou složku.
Projevy
Děti s artrogrypózou se teda rodí s klouby, které mají omezenou pohyblivost, nebo je kloub zaseknutý v určité poloze. Např. narovnaná ruka, noha ohnutá v kolenním kloubu. K projevům patří:
- kolena a nebo lokty jsou ohnuté a nebo narovnané, bedrové klouby jsou deformované
- slabé až chybějící ztuhnuté svaly
- postižené končetiny mají tenkou kůži a chybějí kožní záhyby
- citlivost je zachována
- častěji postižené jsou klouby nacházející se na okrajových částech končetin (klouby na ruce)
- rozsah pohybu čelisti je částečně omezený
- různé deformity tváře, končetin a orgánů – nesymetrická tvář, plochý nos, skolióza, nevyvinuté plíce
- problémy s dýcháním, se srdcem, s ledvinami
- často je přítomna skolióza páteře
Léčba
O pacienty s artrogrypózou se stará tým odborníků. Hlavním koordinátorem v léčbě je pediatr. Léčba zahrnuje rehabilitační péči, chirurgickou léčbu, sociální a psychologickou péči.
Rehabilitace zlepšuje rozsah pohybu a posiluje okolní tkáně a je nejdůležitější součástí léčby. Cvičení by mělo být zahájeno včas, někdy se pacientům dávají dlahy, které mohou dopomoci k napravení deformit. Patří sem cvičení, polohování, uvolňování kloubů.
Chirurgická léčba řeší v rámci chirurgie deformity páteře, kloubů, stabilizují se deformity, ortézy, sádrování, operační uvolnění ztuhnutého kloubu.
Sociální a psychologická péče – potřeba psychologické podpory závisí na pacientovi a na rozsahu postižení kloubu.
Prognóza je závislá na základní příčině, ale délka života obvykle není ovlivnitelná. Pokud je ale poškozen centrální nervový systém (mozek), tak pacienti obvykle umírají do prvního roku života. Běžným projevem je skolióza, kterou je potřebné řešit už od samotného začátku. Mnoho pacientů vyžaduje chirurgickou operaci, která pomůže uvolnit ztuhnuté klouby.
Příběh Anežky
Dobrý den,
jmenuji se Zuzana Bartoňová, jsem maminkou dcery Anežky, které byl diagnostikován atypický autismus s lehkou mentální retardací. Kvůli ní jsem v roce 2007 založila klub pro rodiče dětí s postižením. Scházíme se pravidelně jednou měsíčně (kromě letních prázdnin), řešíme aktuální rodinné události. Na žádost maminek se klub přetransformuje ve spolek, žádost o registraci jsme podali v lednu 2016, zatím není vyřízena.
Máme společnou vizi – něco jako chráněná dílna, chráněné bydlení, aktivity společné, aktivity pro děti – letní relaxační pobyty pro děti apod.
Píši „něco jako“ – rádi bychom šli cestou „neoficiální“ – tady ne přes zaregistrování jako sociální služby, přes dotace.
Rádi bychom byli co nejvíce soběstační (opravy apod.) a v případě nutnosti získávali peníze od konkrétních lidí, krátkodobě i dlouhodobě, např. na zaplacení elektřiny, plynu, krmení pro králíky, slepice, koně… Místo i zvířata máme – naše rodina zakoupila malý statek, králíky, slepice a koníka také.
Sice zatím nejsme registrovaní, ale už neoficiálně fungujeme – fotky najdete na ulitanastatku.rajce.idnes.cz
Peníze bychom potřebovali např. na:
- zavedení vody na statku
- novou králíkárnu
- zaplacení pobytu pro lidi, kteří budou dělat pro účastníky program – jedná se o týdenní letní pobyt pro rodiny v penzionu na Šumavě